LA MIA STORIA di Luca Pulino

Se una persona riservata come me decide di rendere pubblica un po’ della sua vita è per due motivi: per una bella notizia oppure (da quando mi è sta diagnosticata la SLA) comunicare agli altri quella che considera una delle più brutte esperienze della sua vita.

Mi chiamo Luca e sono nato il 27 gennaio del 1971 a Capranica (Vt) dove vivo tuttora.

Fino a qualche tempo fa conducevo una vita normale: la mia famiglia, le serate con gli amici, i viaggi, il lavoro. Sono estremamente aperto e gioviale con gli amici, più serio e riservato in tutti gli ambienti che conosco poco dato che non sempre riesco a sentirmi immediatamente a mio agio. Sognavo di fare l’archeologo o il biologo ed invece sono finito a lavorare in banca, un lavoro completamente diverso dai miei sogni ma che comunque nel mio piccolo mi ha dato diverse soddisfazioni. Non ho mai sognato di diventare un calciatore professionista ma il calcio è sempre stata la mia più grande passione. Quante partite ho giocato… solamente per il gusto di divertirmi. Ho sempre giocato a livello dilettantistico con la squadra del mio paese (campionati di I^ categoria) e quando potevo organizzavo partite di calcetto con i miei amici. In generale mi piace tutto ciò che è movimento. Ad esempio non avrei mai potuto giocare a golf: uno sport impegnativo ma poco movimentato. Avrei potuto invece fare il ballerino, e il ballo è infatti la mia seconda passione. Credo molto al valore dell’amicizia, mi piace ascoltare e confrontarmi con gli altri, raramente mi si vedrà piangere mentre, anche nelle giornate più tristi, non mi manca mai la forza di regalare un sorriso. Amo stare in compagnia ma anche la solitudine quando voglio rilassarmi ed avere la giusta tranquillità. Questo breve racconto è per dare un’idea generale del mio profilo psicologico e di quello che era il mio mondo e di come, a causa della malattia, esso è profondamente cambiato.

Intervista al periodico "La Voce" del maggio 2003

Intervista al quotidiano "Avvenire" dell'11 settembre 2003

Intervista al quotidiano "L'Unità" del 24 febbraio 2004

IL MIO RAPPORTO CON LA MALATTIA 

La SLA ha completamente cambiato la mia vita.

Dal giorno della diagnosi sono riuscito per un anno a continuare a vivere da solo e sono ritornato a casa dei miei genitori solo quando oramai ogni singola azione era diventata uno sforzo troppo grande da sopportare.

Anche se nemmeno nei miei peggiori incubi  avrei mai immaginato di dover combattere contro un nemico così terribile,  non ho mai smesso di credere che un giorno sarei guarito. Vorrei addormentarmi e svegliarmi proprio il giorno in cui fosse trovata una soluzione contro la SLA. In certi giorni mi sembra quasi che quello che mi sta succedendo non sia vero e che da un momento all’altro tutto finisca come se fosse un brutto sogno, ma so che non è così. Ci sono due modi per affrontare una situazione così drammatica: lasciarsi andare o combattere.

Io ho scelto fin dall’inizio di combattere!

Mi chiedo spesso di quanta forza avrò bisogno per superare questo ostacolo e mi rispondo che qualunque sia la forza necessaria io riuscirò a trovarla.

Ho visto pian piano restringersi i miei spazi di azione, ho visto pian piano ridursi le mie capacità motorie, e solo io so quanto ho lottato per rimanere autosufficiente. Oggi posso dire di essere stato sfortunato (almeno per ora) anche se nella sfortuna mi sento un privilegiato: vado ancora al lavoro, faccio fisioterapia tutti i giorni, gli amici non mi mancano ed ho una famiglia sempre presente… cose su cui non tutti i malati di SLA possono contare.

Il soggiorno della casa dei miei genitori è diventato il mio quartier generale: sono diventato bravissimo nel dare gli ordini. Non amo piangermi addosso, a cosa servirebbe? Non voglio lasciare nulla d’intentato ed un atteggiamento mentale positivo può fare la differenza. Cerco di aiutarmi il più possibile e soprattutto di mettere gli altri in condizione di darmi una mano. Mi capitano dei giorni dove vorrei mollare ogni forma di resistenza e in quei momenti mi basta guardare negli occhi i miei familiari per ricominciare a lottare. Neanche per i miei familiari è facile vivere questa situazione perché siamo tutti consapevoli di cosa potrebbe significare avere la SLA. Nemmeno per i miei amici è facile ma per fortuna si sono calati perfettamente nella mia situazione. Mi mancano le serate passate insieme a loro perché oggi nonostante i miei sforzi non è più la stessa cosa.

Mi manca tutto! Mi manca quella quotidianità che quando si sta bene non si apprezza.

Mi manca tutto… 

ma un giorno giuro mi riprenderò completamente la mia vita.

LA MIA TEORIA SULLA MALATTIA

Giocavo a calcio ma non ho fatto mai uso di sostanze dopanti (non volevo nemmeno specificarlo ma visto che si associa la SLA al doping mi sembra doveroso farlo).

Giocando a calcio ho subito molti traumi ma anche per questi difficilmente utilizzavo pomate o antidolorifici perché al mio fisico era sufficiente rimanere a riposo un paio di giorni per ritornare in forma.

Non ho avuto traumi psicologici anche se la mia vita è stata spesso scandita da ritmi frenetici.

Oggi con il senno di poi posso dire forse di aver abusato di “movimento” e che forse, insieme ai traumi di gioco, ad un periodo di forte stress emotivo e ad una predisposizione genetica,  questo possa essere l’elemento scatenante della malattia…  Forse…

Visto che ad essere colpite sono le cellule del sistema nervoso che si chiamano motoneuroni, non mi stupisce che tante persone colpite svolgessero un’intensa attività sportiva...almeno per i casi ad esordio giovanile… Forse…  

Visita il sito di Luca: http://www.leportedellasperanza.it/